UNA CASCINA PER LA VITA

CHI SIAMO

… che le associazioni rendono l’uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle singole persone e danno la gioia che raramente si ha  restando per proprio conto, di vedere quante gente c’è onesta e brava e capace e per cui vale la pena di volere cose buone, mentre vivendo per proprio conto capita più spesso il contrario, di vedere l’altra faccia della gente, quella per cui bisogna tener sempre la mano alla guardia della spada.

Da “il barone rampante” di Italo Calvino

Siamo un gruppo di genitori che ha capito quello che Italo Calvino aveva  già ben compreso. Abbiamo cioè capito, che qualsiasi cosa vogliamo fare per i nostri figli non possiamo farlo da soli e ancor più non possiamo da soli affrontare un progetto di vita che possa dare a noi speranza e serenità e ai nostri ragazzi un futuro e una vita dignitosi. Per questo motivo abbiamo costituito l’associazione Agan, che ha come unico scopo la realizzazione di un progetto di vita per i nostri ragazzi attraverso la costituzione di una farm community. Vogliamo cioè costruire il futuro dei nostri figli sulla nascita di una nuova imprenditorialità sociale che, pur avendo le caratteristiche tipiche dell’impresa privata, ponga come fondamento della propria azione non il profitto, non l’utile, ma il raggiungimento di obbiettivi comuni  volti a garantire una migliore qualità della vita dei nostri ragazzi. Sappiamo di avere un progetto molto ambizioso, ma sicuramente non irrealizzabile. Unendo le forze, le singole competenze e le capacità individuali, impegnandoci in prima persona per  realizzare quello in cui crediamo, siamo certi di poter riuscire nell'impresa, che per altro e già riuscita ad altri genitori. L’associazione Agan per la natura dei suoi scopi è un’associazione un po’ particolare.  Essa, infatti, non mira ad avere una quantità infinita di soci, come invece  aspirano le normali associazioni, ma punta sulla costituzione di un gruppo massimo di 15 famiglie.  Queste, oltre a condividere  lo scopo sociale, la vision e la mission dell’associazione, devono farsi parte  attiva del progetto associativo in tutte le fasi, dalla progettazione alla realizzazione, alla gestione  e devono, soprattutto, concorrere economicamente alla realizzazione e alla sostenibilità per il raggiungimento dello scopo sociale.

Nelle pagine seguenti vi illustreremo, speriamo il più chiaramente possibile, la nostra idea progettuale. Invitiamo chiunque sia interessato al progetto a mettersi in contatto con noi. Abbiamo bisogno di voi per continuare a percorrere la strada tracciata e permetterci di realizzare il nostro sogno.

Premessa

Fra le tante preoccupazioni e angosce che solitamente assillano la mente di un genitore con figlio autistico, due sono in particolare quelle che maggiormente sembrano avere il peso di un macigno:

·Come fare per non lasciare una ‘’pesante’’ eredità agli altri componenti della famiglia come fratelli e sorelle;

·Come garantire una vita dignitosa al proprio congiunto.

E' infatti grande fonte di  preoccupazione  e di angoscia pensar di dover  trasmettere ai fratelli e alle sorelle il carico che, impotenti e incolpevoli dovrebbero sobbarcarsi. Nessun genitore, avendo vissuto in pieno e portato l’immane fatica della disabilità di un figlio autistico sulla propria  pelle, vorrebbe lasciarlo in eredità ad un altro figlio.

E ancora: cosa farà, dove vivrà, chi avrà cura di lui, sono solo alcuni degli interrogativi che molti genitori e soprattutto noi di AGAN ci poniamo ogni giorno.

Nelle condizione attuali e  probabilmente anche in quelle future, nella vita di un soggetto autistico adulto si prospetta, alla morte dei genitori,  l’internamento in un istituto per disabili psichici. Nel  migliore degli istituti, ove supposta pure la massima  generosità e  professionalità degli operatori e di chi lo gestisce, si può sicuramente garantire un minimo di assistenza, un po’ di amore o di compassione, forse un menu speciale la domenica e nelle festività, ma sicuramente non si può, per loro stessa strutturazione, (basta andare a visitare un qualsiasi istituto per rendersene conto) dare una vita dignitosa, serena e felice, fatte di giornate pieni di impegni e attività costruite sulla base delle singole esigenze, con piccoli successi e  piccole soddisfazioni. Una vita, dove loro sono il centro in cui vivono, realmente e con piena dignità.

L’esperienza devastante e spesso mortificante fatta da ognuno di noi nel periodo dell’infanzia fino all’età adulta con le istituzioni preposte (scuole, Asl, Centri ecc.ecc.), non ci permette di sperare in un cambiamento che possa andare nella direzione che noi genitori ci auspichiamo per i nostri figli. Volendo riassumere il concetto in poche parole potremmo farlo cosi “’Se non ci pensiamo noi non ci pensa nessuno’’.

Sulla base di questi presupposti, (che sono molto ben chiari soprattutto a quei genitori, come i soci di Agan, che possono annotare nella loro storia personale numerosi momenti di lotta per l’affermazione di diritti che ogni giorno vengono calpestati) nasce  la necessità di organizzare il futuro dei nostri figli.

CHE COS’ E’ L’AUTISMO.

L’autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale (classificazione ICD 10 dell’OMS e DSM IV) un disturbo pervasivo dello sviluppo, e si manifesta entro il terzo anno di età con deficit nelle aree della comunicazione, dell’interazione sociale e dell’immaginazione. L’autismo è un handicap grave che pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale coinvolge diverse funzioni cerebrali e perdura per tutta la vita. Inoltre le persone autistiche possono presentare problemi di comportamento. L’autismo è talvolta associato a disturbi neurologi aspecifici, come l’epilessia, o specifici, come la sclerosi tuberosa, la sindrome di Rett o la sindrome di Down. La gravità dell'autismo è variabile, i casi più gravi sono caratterizzati da comportamenti estremamente ripetitivi, autolesionistici e aggressivi. Tali comportamenti persistono nel tempo e diventano difficilissimi da gestire, creando significativi problemi ai familiari e alle persone conviventi. Dal momento che le persone affette da Autismo restano tali per tutta la vita, è fondamentale che, una volta venuto meno l’aiuto familiare, la presa in carico non solo non diminuisca, ma preveda anche la possibilità di inserimento in comunità di vita protette con competenze specifiche. L’adulto autistico, spesso completamente in carico alla famiglia, già provata da sofferenze e sacrifici, ogni giorno più abbandonato a se stesso, vede aumentare i propri comportamenti-problema (socialmente inaccettabili) e le stereotipie.  La famiglia inoltre invecchia e si stanca, e vede di volta in volta diminuire le proprie risorse.  
I genitori ricorrono spesso a costosi Centri privati o pubblici non specializzati e non attrezzati ad affrontare un progetto educativo individualizzato, privi di conoscenze e professionalità idonee a garantire il miglioramento nel tempo della qualità della vita della persona autistica. Non solo nell’infanzia, ma anche in età adulta l’autistico può infatti ottenere buoni risultati nel suo progetto psicoeducativo e può talvolta imparare un lavoro, sviluppare le sue abilità socio - relazionali, ottenendo una vita personale e lavorativa dignitosamente autonoma. L’autistico, come ogni persona deve poter avere la garanzia di condurre un’esistenza gratificante, soddisfacente e autonoma anche al di là della famiglia, ma deve poterlo fare in una struttura qualificata e adeguata alle sue esigenze e alle sue difficoltà, in quanto le sue autonomie sono compromesse. Garantendo un contesto di vita stabile ed organizzato, affettuoso e tollerante, ispirato ad una costante tensione riabilitativa, gli autistici possono percorrere un loro singolare e importante cammino di crescita, di espressione della loro umanità, di sviluppo di capacità e competenze. Uno dei modelli più diffuso è quello delle “farm communities”, comunità che divengono luoghi di vita, spazi dove agli autistici adulti è consentito vivere e lavorare in modo protetto e naturale svolgendo soprattutto mansioni di tipo agricolo.

Quando Temple  Granding, una persona affetta da autismo HFA, afferma nel suo libro “Pensare per immagini” che “la realtà di una persona autistica è una massa confusa di eventi, persone, luoghi...mentre la routine, le scadenze, i percorsi e rituali specifici aiutano ad introdurre ordine in una vita caotica”, ci descrive con chiarezza la difficoltà di un soggetto autistico a vivere nel mondo reale, con le regole che lo governano. Fino agli anni ‘70 un autistico, al raggiungimento della maggiore età veniva trattato come uno schizofrenico e le esperienze basate su case famiglia di tipo tradizionale per non parlare dei grandi istituti psichiatrici, hanno fatto emergere con forza il bisogno di realizzare contesti di vita adatti alle caratteristiche degli autistici adulti.  Da qui sono sorte le prime Farm Communities in Irlanda, Danimarca,USA, Francia, Germania  e, nel 2002 in Italia,  Cascina Rossago.

Perché la farm community

Alla luce di queste esperienze e di quelle acquisite sul campo con la vita quotidiana, che noi di AGAN ci siamo  costituiti  in un’ associazione per creare una farm community.

Il contesto agricolo è per sua natura più stabile, facilmente leggibile e ricco di situazioni e stimoli significativi a differenza di quello cittadino, che, invece,  per sua natura è fonte continua di iper stimolazione, di stress, di confusione e di ulteriore isolamento;- l'accogliente atmosfera comunitaria unita a numerose attività in tal contesto espletabili (quali agricoltura, gestione degli animali della corte, trasformazione domestica dei prodotti agricoli; piccoli lavori di artigianato rurale) ed all'assunzione di compiti quotidiani offrono ai soggetti affetti dal predetto disturbo la possibilità di vivere in maniera dignitosa, raggiungendo  livelli di autonomia a loro consoni ed al tempo stesso favorendo l'inserimento sociale ed il distacco dalle loro famiglie di origine.                    

L’ agricoltura, infatti, offre un ampio ventaglio di attività semplici, lineari, concrete e tangibili, senza artefatti né astrazioni, delle quali un soggetto autistico può facilmente capirne il significato, la funzionalità, le dinamiche ed il processo di realizzazione.
Una posizione fondamentale, nel nuovo contesto di vita che si propone, è assunta dal sistema di vita della comunità stessa e dall’educazione al vivere quotidiano. La coerenza, la stabilità, la fermezza e nello stesso tempo l’affettuosa tolleranza dell’atmosfera comunitaria unite all’assunzione di un ruolo, alla responsabilità di un compito, anche se semplice, sono tutti fattori che contribuiscono ad intaccare quel pesante muro di isolamento che costituisce la caratteristica fondamentale dell’autismo. 
A fini riabilitativi e di valorizzazione delle abilità sono inoltre previsti laboratori di falegnameria, botanica, giardinaggio, informatica, musica, attività motorie, manualità, arte terapia. Le attività svolte, la scelta delle tecniche e dei materiali si uniformano a principi coerenti con le caratteristiche e le aspettative di persone adulte con autismo: progettualità, funzionalità, concretezza, evidenza, linearità, qualità, coerenza, gradualità, modularità, sicurezza.

Le attività, apparentemente naturali, sono organizzate in un insieme preciso e sempre in modo assistito e tecnicamente supportato, affinché abbiano le caratteristiche di costanza, coerenza, chiarezza e gradualità necessarie. La "farm community"vuole essere luogo e tempo in cui si incontrano l’educazione alle abilità, la dimensione tecnico-specialistica, il progetto esistenziale e il contesto di vita, in un ambiente aperto agli scambi con l'esterno,sarà infatti di primaria importanza la costituzione di una rete che comprende svariati attori del terzo settore e del pubblico sotto l’attento coordinazione della  direzione della farm community.
Uno dei principi fondamentali dell'intervento è che l'acquisizione di abilità da parte del soggetto autistico richiede un adattamento e una modificazione dell'ambiente di vita della persona in linea con la nuova classificazione dell’handicap ICF: la compromissione della partecipazione sociale e la limitazione delle attività è dovuta all’interazione dei fattori che riguardano l’individuo e l’ambiente in cui esso vive. 
E'importante, in particolare, che l'ambiente di apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli verranno proposte siano precise e, soprattutto per i soggetti che non parlano, comprensibili al di là delle indicazioni verbali. 
La strutturazione riguarda sia gli spazi sia i tempi di lavoro;  per esempio sono utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata e i vari ambienti della struttura e il soggetto viene addestrato ad associare ciascuna immagine ad un preciso momento/attività/spazio.

Obiettivi

Obiettivo del progetto è la realizzazione di una piccola realtà predisposta ad accogliere max  20 ragazzi autistici, nello specifico prevediamo la realizzazione di una  fattoria dove realizzare attività adatte alla “struttura” dei soggetti affetti da autismo: orto e floricoltura, agricoltura, cura degli animali da cortile ecc. Tutte le attività, comuni ed individuali, effettuate con il supporto di operatori specializzati, verranno realizzate  all’interno della fattoria. Il lavoro individuale, seppure svolto sempre all’interno di un contesto collettivo, sarà comunque tarato  sulle caratteristiche di ogni  singolo soggetto. In tal modo, il coinvolgimento nelle attività lavorative darà la possibilità agli autistici ospiti  della comunità  di cogliere il significato di ciò che si sta compiendo e, quindi, di vedere aumentare la propria autostima e quella del gruppo.

Strategie

 In quest’ottica sarà sviluppato anche tutto il processo psicoeducativo, associato ad interventi di tipo comportamentale e di “problem solving” nonché  all’utilizzo di supporti visivi per gli ospiti privi di linguaggio.

Altro punto importante è il coinvolgimento delle famiglie e il  sostegno alle stesse, in una modalità che rispetti le caratteristiche di ognuna di esse.

Lo staff verrà supportato invece con un programma di formazione permanente attraverso la collaborazione con specialisti esterni. Poiché le maggiori  difficoltà per gli operatori, in un progetto di questo tipo, risiedono nelle capacità di questi di immedesimarsi negli ospiti, la programmazione di un’attività di  supervisione continuativa, permetterà  agli operatori  di attuare quelle strategie  in grado di poter meglio sviluppare e potenziare le capacità e le  aree forti di ogni singolo soggetto autistico. Ciò permetterà di ridurre in maniera consistente l’uso dei trattamenti farmacologici,  utilizzati in maniera massiva in altri contesti, mentre l’adozione  di strategie adeguate e la risoluzione dei problemi  aumenteranno il valore educativo, l’autonomia e il livello comunicativo di ogni singolo  soggetto autistico.

Risultati

Evitare l’istituzionalizzazione in strutture psichiatre di tipo tradizionali dove vengono trattati indistintamente le diverse patologie psichiatre. I ragazzi autistici, la cui patalogia è totalmente diversa da quella schizofrenica, hanno bisogno di trattamenti adatti alla loro specificità.

In North Carolina, dove Eric Shopler introdusse la metodologia Teacch, fu condotto uno studio comparativo sui risultati ottenuti in una Farm Community, il “Carol Living Center”, ed altri setting, famiglie ,istituti e gruppi “homes”; in cui si evidenziava che nei soggetti ospiti in “ Farm Communities” le  aree della Comunicazione, Socializzazione, Autonomia, Gestione dei comportamenti risultavano essere maggiormente sviluppate ed articolate. L’apertura verso il territorio e verso le comunità abitative vicine permette infatti una maggiore inclusione nel tessuto sociale circostante dei soggetti autistici altrimenti destinati, nella maggior parte dei casi, a varie forme di isolamento. È noto che autistici inseriti in ambienti non adeguati non ottengono risultati proporzionali alle loro capacità.